白化病患者能活多久是因人而異的，若患者病情輕微時(shí)一般不會(huì)對(duì)身體造成傷害，也不會(huì)影響生存期。病情嚴(yán)重的患者，存活時(shí)間可能會(huì)縮短。
白化病患者應(yīng)盡早去醫(yī)院皮膚科檢查，明確自身病情，并有針對(duì)性的選擇合適的方法進(jìn)行控制，要注意不能過(guò)度曬太陽(yáng)，防止對(duì)皮膚造成損傷。
白化病能活多久
王曉彥主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院皮膚科
2024-08-23310次
以上內(nèi)容僅供參考
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白化病能治好嗎白化病是一組單基因遺傳病，原因是由于與色素有關(guān)的基因突變，導(dǎo)致黑色素不能正常合成，所引起的一種遺傳病。表現(xiàn)就是發(fā)色淺，可以是白的、黃的、棕的，不是黑色的。那么皮膚白，再就是可以出現(xiàn)一些眼部癥狀，眼底除了色素淺之外，還可能會(huì)出現(xiàn)眼球震顫、怕光，嚴(yán)重的視力低下這些表現(xiàn)。那么遺憾的是，白化病目前沒(méi)有任何特效的治療方法，因?yàn)樗且环N先天性的遺傳性疾病。治療只限于對(duì)癥治療，例如如果眼球震顫特別明顯的，又伴有斜視的，在眼科醫(yī)生的綜合評(píng)估的情況下，可以通過(guò)手術(shù)去糾正眼球震顫和斜視，改善外觀。還有發(fā)色淺、皮膚淺，那么對(duì)紫外線，就缺乏我們正常人的那種保護(hù)能力。所以白化病的朋友要嚴(yán)格地防曬，可以通過(guò)一些物理的，或者說(shuō)外用防曬劑，去保護(hù)皮膚，或戴帽子，去保護(hù)我們的淺色的毛發(fā)。那么還有就是，有一小部分綜合征型白化病，可能會(huì)出現(xiàn)一些并發(fā)癥。例如最常見的，HPS綜合征型白化病，又稱Hermansky-Pudlak綜合征。它主要的并發(fā)癥，就可以出現(xiàn)肺的纖維化，出血傾向。有一些藥物可以去改善預(yù)防。那么這一類白化病，除了我前面提到的白化病的一些表現(xiàn)之外，還可能會(huì)出現(xiàn)出血傾向、肺纖維化、心肌炎、腸炎這些表現(xiàn)。治療也主要是對(duì)癥治療為主，做大的手術(shù)或拔牙的時(shí)候，做好一些預(yù)防出血的措施?？傊谆〉闹委熅褪菍?duì)癥治療為主，目前沒(méi)有特效的治療方法，更不能治愈。
02:34
魏愛華
主任醫(yī)師首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院
2019-02-13 40621次
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白化病傳染嗎白化病是一組經(jīng)典的單基因遺傳病，它是由于不同基因的突變，導(dǎo)致與色素合成有關(guān)的這些基因。白化病是一組經(jīng)典的單基因遺傳病，它是與色素合成有關(guān)的基因突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體，不能正常合成，從而引起色素合成障礙，這么一組遺傳病?；颊咧饕憩F(xiàn)，就是皮膚、毛發(fā)、眼底缺色素，這些部位膚色淡、發(fā)色淺，眼部除了色素淺之外，還可能出現(xiàn)眼球震顫、怕光、視力低下這些癥狀。還有可能會(huì)累及到一些其他器官和組織，引起并發(fā)癥，它分為單純型和綜合征型。那么白化病，是基因突變所導(dǎo)致的，它沒(méi)有病原體，所以它是不傳染的，但是它是可以遺傳的。
01:06
魏愛華
主任醫(yī)師首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院
2019-02-13 11624次
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白化病能活多久白化病這個(gè)病在臨床上是治療不好的。它主要表現(xiàn)為全身乳白色或者粉紅色，毛發(fā)為淡白色或者淡黃色。由于缺乏黑色素的保護(hù)，患者皮膚對(duì)光線高度的敏感，日曬后容易發(fā)生曬斑和各種光敏性的皮炎。并可能并發(fā)一些基底細(xì)胞癌或鱗狀細(xì)胞癌?；颊呷绻麤](méi)有并發(fā)癥的話，一般可以生活比較長(zhǎng)的時(shí)間。一旦病發(fā)一些嚴(yán)重的疾病，可能會(huì)有生命的危險(xiǎn)。白化病患者應(yīng)該做好一些預(yù)防工作，減少日曬，并且可以使用一些藥物、激素等，來(lái)使身上的白斑減弱甚至消失。語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng) 1:16”
徐學(xué)超
主治醫(yī)師中國(guó)人民解放軍第107醫(yī)院
2018-08-31 21063次
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白化病能活多久白化病除了不能過(guò)度受紫外線輻射外，白化病病人與正常人沒(méi)什么不同，只是由于不能長(zhǎng)時(shí)間受紫外線的輻射，所以白化病病人不能長(zhǎng)期在戶外工作或活動(dòng)。其次在智力發(fā)育方面，通常情況下，白化病并不會(huì)造成患者智力低下，只是少部分的白化病患者在發(fā)育的過(guò)程會(huì)讓智力和視力受影響，但絕大多數(shù)的白化病患者除了全身白，與正常人沒(méi)什么兩樣，因此白化病的病人可以擁有正常人一樣的壽命，所以白化病并不是一種可以直接危及人類健康的疾病。語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng) 1:10”
張玲
主治醫(yī)師深圳市第二人民醫(yī)院
2018-06-05 39326次
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白化病能治好嗎病情分析：不能。白化病是遺傳造成的黑色素形成障礙，難以治愈，是先天性疾病。主要表現(xiàn)為眼、皮膚、毛發(fā)等部位色素減退或缺失，患者通常對(duì)紫外線敏感，可能伴有不同程度的眼球震顫、畏光、視力低下等癥狀。意見建議：目前還沒(méi)有改善治療白化病的藥物和方法，需要注意避免陽(yáng)光曬傷，盡量少在戶外活動(dòng)，外出打傘，戴墨鏡，涂防曬霜等措施保護(hù)皮膚。
黃玲娟
副主任醫(yī)師廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院
2023-03-27 401次
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什么是外陰白化病外陰白化病為先天性隱性遺傳性疾病，屬于常染色體隱性遺傳。為先天性色素缺乏、毛囊黑素合成障礙的遺傳性疾病。是以全身皮膚毛發(fā)色素的減少或缺乏為表現(xiàn)。也可能僅在外陰局部發(fā)病。外陰局部白化病，無(wú)自覺(jué)癥狀。外陰部皮損是全身白化病的一部分。患者其他表現(xiàn)為細(xì)絲狀，淡黃色或銀白色毛發(fā)，全身皮膚呈乳白或粉紅色。由于缺乏黑色素保護(hù)，皮膚易于發(fā)生急性和慢性日光損害，易發(fā)生鱗癌，基底細(xì)胞癌。治療方法包括藥物治療、物理治療、手術(shù)治療、微創(chuàng)治療等。
高忠媛
副主任醫(yī)師中國(guó)人民解放軍第二一一醫(yī)院
2019-01-28 2603次
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白化病是什么能活多久白化病很多人都覺(jué)得是一種非常嚴(yán)重的疾病，其實(shí)跟正常人是一樣的，所以在壽命方面患者不要過(guò)于的擔(dān)心。只要不經(jīng)常在烈日的陽(yáng)光下暴露自己的皮膚就可以了。白化病是因?yàn)轶w內(nèi)里面的氨基酸缺乏或是身體里面的一些功能器官逐漸減退所引起的一種遺傳性白斑病。在患病期間患者經(jīng)常出現(xiàn)怕光的情況，而且在自己的皮膚上，眉毛都會(huì)出
王曉彥
主任醫(yī)師首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院
2022-01-21 317次
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白化病能治好嗎就目前的醫(yī)術(shù)來(lái)說(shuō)，白化病是不能夠完全治好的，但是可以通過(guò)藥物來(lái)控制病情，白化病是一種遺傳性疾病，主要是由基因突變導(dǎo)致的體內(nèi)絡(luò)氨酸生存不足而引起的一種疾病。白化病患者通常對(duì)紫外線的防御能力較低，所以應(yīng)避免長(zhǎng)時(shí)間在陽(yáng)光下暴露，當(dāng)陽(yáng)光刺激的時(shí)候，
王曉彥
主任醫(yī)師首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院
2024-08-23 0次
